mercoledì 16 settembre 2015

Un autunno fibromialgico...


Titolo strano per un post ma ora se avete pazienza e voglia di leggere vi spiego perché...

Non è di certo il primo autunno che passo così, ne ho passati molti ma gli autunni passati non ne ero consapevole.
Da anni soffro di stanchezza e dolori diffusi, colon irritabile, cefalea ecc...praticamente vivo come se avessi perennemente un influenza...giorni dove mi sento ko e giorni dove sto meglio, ma sicuramente dopo un forte stress o una grande fatica crollo con malesseri vari, tanto da dovermi fermare...
Ricordo che due autunni fa ho passato a letto circa 15 giorni sentendomi dire che l'autunno probabilmente mi portava un po' di depressione.
Ammetto di essere emotiva, di essere ipersensibile e di avere anche io come tutti momenti di sconforto, ma vederla come depressione mi sembrava un pò esagerato e soprattutto non era ciò che percepivo io.
Ho sempre fatto presente ai medici questa mia situazione ma hanno sempre cercato di curarmi i singoli "mali" senza però mai vederli come un unico problema...non nascondo che ho pure pensato di essere ipocondriaca, più volte mi sono chiesta se realmente stavo così male ed avevo determinati dolori o se erano solo un sacco di paturnie.
Mi sono sentita dire: "Stai così perché te lo puoi permettere", oppure (poco fine) "Quando l'acqua tocca il sedere si impara a nuotare, vedrai", "Sei pigra", "E' l'ansia", "Sforzati"
praticamente un po' di tutto, certo che determinate frasi non mi facevano piacere ma questo mi ha fatto capire che era inutile cercare di dare spiegazioni e così mi sono chiusa nel mio mondo cercando di parare i colpi del mio malessere fisico e se all'inizio evitavo incontri, uscite cercando di dare spiegazioni poi ho capito che bastava dire un secco NO ed evitavo così commenti spiacevoli.
Mi sono circondata di "pochi ma buoni" ed ho condotto una vita fatta anche di rinunce, non poche, ma come diceva Geppi Gucciari "Se non riesci ad uscire dal tunnel arredalo"...così ho fatto, ho arredato il tunnel e mi sono fatta la mia casa ^_^.
Non ho più visto medici, ambulatori...non ho più fatto esami, raggi, tac o risonanze...lo ritenevo inutile ed ero davvero stanca...e questa stanchezza poi fisica e morale mi portava ad uno stress eccessivo tanto che al solo pensiero mi prendeva un ansia tale da farmi rinunciare.
Ho cominciato a cercare i miei sintomi in rete...ma essendo così diversi fra loro non era facile trovare da sola risposta, avevo letto qualcosa sulla stanchezza cronica e la fibromialgia ma ero comunque bloccata...forse convinta ormai fossero paturnie miste a vari problemi fisici anche perché esteriormente niente di diverso da un fisico sano si poteva notare.
La decisione di andare da una reumatologa l'ho presa qualche tempo fa quando i dolori sono arrivati più intensi alle mani, mi sembrava di avere le dita slogate...i dolori e le varie paturnie le potevo anche sopportare ma le dita slogate no...come avrei potuto ricamare, cucire, creare se poi la situazione fosse un giorno peggiorata?!? Le mani creando mi avevano fatto arredare il mio tunnel, non potevo di certo permettermi di perdere la creatività perciò ho prenotato.
Il giorno della visita penso di aver consumato quel lungo e stretto corridoio...credo di averlo fatto su e giù una cinquantina di volte nonostante i dolori, tranne che per brevi soste dove mi fermavo a parlare con una dolce signora che probabilmente aveva l'ansia quanto me e cercava ogni scusa per distrarre la mente.
Dopo un tot di tempo di attesa ero sul punto di rinunciare, di andarmene, l'ansia saliva, la stanchezza pure e il tarlo del "oddio e adesso cosa le dico???" Anni e anni di dolori, malesseri incomprensibili a volte attribuiti anche a "forse lei è un po' depressa" cosa che io sapevo di non essere, come avrei potuto riassumere in così poco tempo tutti quei disturbi?!?
Per fortuna la porta si è aperta e sono entrata, li l'ansia è passata trovandomi di fronte ad una dottoressa davvero gentile che dopo poche descrizioni dei miei sintomi pareva già aver inquadrato il problema.
Mi ha ascoltata, mi ha fatto alcune domande e poi mi ha visitato e mi ha detto "lei soffre di una malattia chiamata Fibromialgia"
Sapevo di cosa si trattava, perciò non sono caduta dalle nuvole, in quel momento però è come se avessi ricevuto un pugno allo stomaco...anni e anni di convinzioni di tutt'altro genere praticamente frutto anche in qualche modo della mia sfera psicologica per riscoprire così di colpo di avere tutta un altra cosa...
Ero e sono tuttora felicissima da una parte per aver finalmente trovato la chiave dei miei problemi però dall'altro lato ora dovrò ricominciare, reimpostare le mie abitudini e soprattutto spiegare al mio essere che se prima ero convinta di dovermi far violenza essendo io una testona per superare un malessere (pur ponendomi 1000 e più domande visto che erano malesseri improvvisi, senza motivazione) ora avrei dovuto, anzi ora dovrò assecondare il mio fisico e trovare un giusto equilibrio fra la stanchezza, i dolori e il doverlo tenere comunque in movimento.
Non sono una che ama i cambiamenti ma voglio far si diventi un cambiamento in positivo anche se purtroppo molte cose a cui ho rinunciato a causa dell'incertezza che mi dava il mio problema non potrò più averle o farle e queste purtroppo rimarranno un rimpianto.
Ho voluto condividere con voi questa mia "nuova" malattia perché mi sento di dire a chi ha qualcosa di non bloccarsi, quando sentite che qualcosa non va, non funziona, non aspettate, rivolgetevi a chi di certo può aiutarvi e se non siete soddisfatti provate altre strade...non esiste problema senza soluzione ^_^.
Ecco perche ora si riparte, che sia l'inizio di una nuova vita??? 

Scherzo, perché io tutto sommato amo la mia vita anche se non è perfetta e le mancano alcune cose non poco importanti, ma con i cambiamenti che dovrò per forza fare chissa...magari arriveranno anche quelle.

Grazie a chi avrà avuto la voglia di arrivare fino in fondo a questo mio lungo post leggendo così una parte di me.



 

26 commenti:

  1. Anonimo9/16/2015

    Finalmente sai cos'è che ti fa star male. Vendi il tunnel arredato , prenditi un monolocale da arredare :la creatività non ha fretta e segue i tuoi ritmi. ( si scherza ) Ti auguro tutto il bene possibile.
    Un abbraccio
    Laura

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  2. Sei una donna molto coraggiosa!

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  3. Ho un'amica che ha scoperto di avere il tuo stesso problema di salute, e anche per lei non ti dico quanto tempo c'è voluto per capire che c'era davvero un problema e non erano tutte fisime sue. Ti faccio un grande in bocca al lupo affinchè, ora che finalmente almeno sai cosa non va, tu possa fare del tuo meglio per prenderti cura di te! Un abbraccio!

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  4. Con forza e determinazione riprendi in mano la tua vita e affronta i cambiamenti, il coraggio non ti manca lo si percepisce dalla tua grande volontà di fare!
    I miei auguri e un abbraccio da Beatris

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  5. Ti auguro tanta salute e serenità, ora che uno spiraglio l'hai trovato. Un grande abbraccio e un affettuoso saluto anche se virtuale.
    Sabrina

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  6. ho letto tutto con attenzione e ho capito il messaggio, grazie
    ora che sai vai avanti e non fermarti più
    un abbraccio
    Cris

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  7. Ho letto tutto e partecipato al tuo dolore passando anche un po' per il tunnel!Adesso che sai vedrai che andrà meglio!Che coraggio!
    Un abbraccio

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  8. Fortunatamente alla fine hai avuto le tue risposte. Ti capisco benissimo per quanto riguarda i medici. Ci sono passata con mia figlia. Quando neonata la portavo dalla pediatra dicendole che, ogni volta che mangiava, dava di stomaco. e lei : signora è esagerata, signora lei è stanca, signora sono semplici rigurgiti. Ma avevo un'altra figlia e sapevo cosa erano i rigurgiti. Alla fine, dopo 9 mesi, a forza di girare privatamente, con la figlia con le occhiaie nere e sotto peso, trovo il gastroenterologo che mi dice che soffre di un forte reflusso gastrico. E' stato la mia salvezza.
    Ora che hai avuto le tue risposte e hai capito di non essere "pazza" vedrai che sarà una strada in discesa. Te lo auguro con tutto il cuore.
    Stefy

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  9. Finalmente hai trovato il medico giusto....non è per niente scontato!!
    ti auguro giornate meno difficili e in salute
    un baiser

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  10. Cara Debora,sono felice per te che hai scoperto questa cosa!Anche io in rete ne ho sentito parlare e per un momento ho pensato ai miei disturbi estivi.Ma forse la mia diagnosi non è questa perché sto così solo d'estate!E so che significa quando le altre persone non ti capiscono e sono tutti bravi a dare sentenze ma il male è di chi se lo sente!Tu sei una creativa ed ami la vita,come facevi ad essere depressa?un motivo c'era ma non la depressione!Hai fatto bene a fare questo post,magari aiuti qualcuno!Bacioni e goditi il nostro autunno che arriva!Rosetta

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  11. Carissima, sono contenta per te, finalmente hai capito cos'hai.. è già una grande cosa. Vivere è un'avventura e ogni giono si aggiunge un tassello piccolo ma prezioso. Il passato non va considerato perchè blocca la creatività che c'è in noi. Ora vivi quotidianamente rispettandoti sempre e se gli altri non ti capiscono, non è un tuo problema. Ti abbraccio, Silvia

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  12. è una malattia difficile e poco considerata... cerca di volerti bene, di fare le cose che ti piacciono e tieniti vicine le persone che ti capiscono. Un grande in bocca al lupo!
    lori

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  13. Ciao,
    anche a me hanno diagnosticato la fibromialgia a marzo.... rispetto a tante di noi è la mia diagnosi è stata veloce, dolori->reumatologo-> fibromialgia! non è stato così con la celiachia (lo sono) 10 anni per avere la diagnosi, quindi capisco bene. In questo periodo sono poi afflitta da vertigini, e dopo vari accertamenti dell'otorino, il referto è stato problemi alla colonna cervicale, il mio fisioterapista sospetta sia un "regalo" della fibromialgia.... comunque farò accertamenti. Comunque è una malattia che pochi riconoscono come hai ben capito sulla tua pelle, tanti dicono sia dovuta all'ansia.... va beh sono ansiosa ma.....non così tanto, forse anche l'essere sempre più o meno dolorante ti porta l'ansia e non il contrario. Facciamoci coraggio, vogliamoci bene, facciamo quello che riusciamo e quando riusciamo.
    Un abbraccio
    Gio
    La cestadigio.blogspot.it

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  14. Ti sono vicina e ti capisco. un abbraccio forte. Sonia

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  15. Un grande abbraccio e un super incoraggiamento.
    Non perdere mai la forza.
    Il nostro amato ricamo ci viene sempre in aiuto anche nei momenti difficili.
    Giovanna

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  16. So di che cosa parli ....ho a che fare per lavoro con persone che ne soffrono ed è' corretto ciò' che dici....accetta la situazione',,...fai ciò' che ti piace e ti fa stare bene, e hai ragione circondati delle poche persone che ti capiscono e ti vogliono bene già questa è' un'ottima medicina. Auguroni

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  17. anche io sono ansiosa e ipersensibile e ti capisco e sono contenta che tu abbia capito cosa è che ti porta a stare così, ti abbraccio simona:)

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  18. quando finalmente capisci cosa scatena il tuo malessere c'è quasi una sorta di rilassatezza...ecco adesso sai cosa devi combattere o assecondare...certamente fare ciò che ti fa stare bene e circondarti di persone che ti capiscono ti aiuterà ad affrontare al meglio tutto questo, io ti abbraccio forte forte forte Lory

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  19. cara Debora hai trovato la dottoressa giusta...chi ti diceva che eri pigra...non ti conosceva bene e non cercava il tuo bene
    ora tocca a te decidere come abbellire il tuo tunnel... Comincia da qualcosa di allegro e colorato
    tu sai dove trovarmi... magari posso essere anche io ...una macchia colorata nel tuo tunnel?
    un bacione VAleria

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  20. Cara Debora, ho letto tutto fino alla fine. Sono contenta che finalmente una dottoressa gentile ti abbia dato la risposta che attendevi da tanto. Non sarà facile, ma sono certa che troverai un tuo equilibrio. Inizierai una nuova vita, ci saranno dei cambiamenti ( anch' io vado in panico quando mi si stravolge qualcosa..) ma la tua creatività resterà sempre la stessa anzi, ora che sai, diventerà più solida.
    Bacioni
    Alessandra

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  21. Cara Debora ho letto tutto il tuo post, mi fa piacere che finalmente ai trovato la risposta ai tuoi problemi e soprattutto una dottoressa gentile gentile che ah risposto ai tuoi problemi questo è l'importante, ora potrai curarti come si deve.Le persone che ti hanno criticato e hanno detto che sei pigra lasciale perdere c'è sempre della cattiveria gratuita, una creativa non si ferma mai l'importante è avere la tua famiglia vicino che non ti lascia mai sola. Guarda sempre avanti e non ti fermare mai, ti do un grosso abbraccio e ti mando un bacione Giordana.

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  22. Carissima Debora, dopo tanto tempo assente dal blog, ero tornata e sono passata da te per un saluto. Pensavo di iniziare il commento dicendoti "come stai?", ma poi leggo il tuo post e so come stai... o almeno posso immaginare! Mi spiace tanto, davvero e vorrei poter essere utile in qualche modo. So però che non bisogna mai arrendersi e tu non lo farai!!!Forza ;)
    Sai anch'io sono reduce da una "disavventura" riguardo la mia salute... dopo aver subito un intervento importante (l'ultimo di una lunga serie), dopo il quale speravo che i miei problemi di salute fossero finiti, ecco che ne spuntano altri e dopo due lunghi anni di sofferenze, vengo a scoprire che i miei disturbi erano causati da una sutura interna fatta in modo sbagliato e che aveva fatto sì che alcuni organi interni fossero attaccati insieme portandomi dolori e sofferenze che i medici attribuivano ad un'ernia che si era formata dopo l'intervento... fortunatamente la cosa sembra ora risolta, ma sai non si può mai dire ...
    Io ti abbraccio forte e tornerò presto!!! Mi raccomando noi creative siamo delle rocce <3

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  23. Sono contenta che dopo tanti anni di sofferenza sia riuscita a trovare una dottoressa gentile che finalmente è riuscita a identificare che tipo di malattia hai.
    Finalmente un piccolo passo avanti.

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  24. Querida Débora, te comprendo muy bien, yo padezco Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.
    Es triste, pero hay que adaptarse y hacer las cosas a tu ritmo...te deseo mucho ánimo y aquí tienes a una amiga si tú quieres...besos.

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  25. Leggo ,dopo mesi che ho solo guardato sporadicamente i blog,questo tuo post. Sono contenta che tu ti sia rivolta ad un medico. ...e che tu abbia una diagnosi, sicuramente non piacevole ma è una certezza , quella che ti è mancata in questi anni.

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  26. Carissima Debora, dopo un anno o forse più riapro blogger e scorro la lista dei blog che seguivo e.. trovo il tuo post, seguo il link ed eccomi qui. Volevo semplicemente dirti che conoscere il proprio nemico non rende meno difficile la battaglia, ma se non altro ci permette di fornirci delle armi giuste! Conosco la malattia da vicino, perché la mia mamma soffre di diverse malattie croniche invalidanti da parecchi anni.. so che è dura..hai tutta la mia vicinanza e il mio affetto, un abbraccio grande <3

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